Lusikateooria

Christine Miserandino kirjutas.
Originaalkirjutis.
Ray ütles, et ta on kavatsenud seda tõlkida, aga pole veel jõudnud. Ma küsisin Christine'i veebilehelt luba, ei saanud mingit vastust, eeldasin, et vaikimine on nõusolek, ning kui Ray tõlgib ka, siis noh - on lihtsalt kaks tõlget. 
Sest mu elu on täpselt selline. Järgmiselt päevalt lusikate laenamiseni, näiteks tänase arvelt laenasin eile.  Emake maa, kui surnud ma täna olen, nii tore kui eile ka oli oma suutmise piire venitada!

Ja ma mõtlen, et seda siin peaks lugema, kui üritada mõista mistahes kroonilise haigusega elavat inimest.

Lugu:

Olin oma parima sõbraga sööklas juttu ajamas. Oli väga hilja nagu harilikult ja me sõime friikartuleid kastmega. Nagu tavalised meievanused tüdrukud kolledžis, veetsime meiegi palju aega sööklas, rääkides seal muusikast, poistest või igapäevastest hetkel tähtsana tunduvatest asjadest. Me ei rääkinud millestki väga tõsisest ja veetsime enamiku aega naerdes.

Kui võtsin oma ravimit koos millegi söödavaga, nagu ikka teen, vaatas sõber mind edasi vestlemise asemel  ebamugavust väljendaval ilmel. Ta küsis korraga, mittemillegi pealt, kuidas on olla luupusehaige. Olin šokeeritud mitte ainult seepärast, et ta küsis nii suvalise küsimuse, vaid ka selle tõttu, et arvasin teda teadvat kõike, mis luupuse kohta üldse öelda on. Ta käis koos minuga arstide juures, nägi mind kepiga kõndimas ja nägi mind vannitoas oksendamas. Ta nägi mind valu käes nutmas. Mida siin veel teada oli?!

Ma hakkasin seletama midagi tablettidest ja valudest, ent ta käis peale ega paistnud mu vastustega rahule jäävat. Olin veidi üllatunud, sest olles mu toakaaslane kolledžis ja sõber juba aastaid, pidanuks ta luupuse meditsiinilist seletust ju juba teadma. Siis vaatas ta mind näoga, mida iga haige inimene hästi tunneb, näoga, mis oli tulvil puhast uudishimu millegi suhtes, mida ükski päris terve inimene üleni mõista ei saa. Ta küsis mult, mis tunne on õieti olla mina, mitte füüsiliselt, aga mis tunne on tegelikult haige olla?

Ma üritasin rahulik tunduda. Vaatasin üle laua, püüdes leida mingit abi või juhatust või vähemalt viita mõtlemisele kuluvat aega. Üritasin leida õigeid sõnu. Kuidas ma vastan küsimusele, millele isegi kunagi vastust ei leia? Kuidas seletan iga päeva iga detaili mõjutamist ja annan selgelt edasi tundeid, mida iga haige inimene tunneb? Oleksin võinud asjast loobuda, teha mingit nalja, nagu tavatsen, ja teemat muuta, aga mäletan end mõtlemas, kuidas kui ma ei üritagi seletada, kuidas saan talt mõistmist oodata? Kui ma ei suuda selgitada oma parimale sõbrale, kuidas võiksin oma maailma üldse kellelegi selgitada?

Pidin vähemalt proovima.

Sel hetkel sündis lusikateooria. Ma rabasin laualt kõik lusikad, põrgut, ma rabasin lusikaid teisteltki laudadelt. Vaatasin talle silma ja ütlesin: "Nii, sul on luupus." Ta vaatas vastu mõnevõrra segaduses ilmel, nagu vaataks igaüks, kellele antakse bukett lusikaid. Külmad metallusikad kolksusid mu käes, kui nad kokku panin ja talle pihku surusin.

Seletasin, et erinevus haiguse ja terveolemise vahel on vajaduses teha valikuid või teadlikult mõelda asjadele, millele ülejäänud maailmal mõelda ei tule. Tervete päralt on luksus elada ilma valikuteta, elada moel, mida enamik inimesi peabki normaalseks ja tavaliseks.

Enamik inimesi alustab päeva piiramatute võimalustega enda ees, energiaga teha, mida iganes süda lustib, eriti muidugi noored. Enamasti ei pea nad arvestama, mis tagajärjed nende tegudel on. Nii et oma seletuses plaanisin kasutada neid lusikaid iva edasi andmiseks. Tahtsin, et tal oleks midagi, mida tõeliselt käes hoida, midagi, mida ma saan reaalselt ära võtta, sest enamik inimesi, kes jäävad haigeks, tunnevad oma senise elu "kaotust".

Kui minu käes on kontroll talt lusikate äravõtmise üle, saab ta teada, mis tunne on, kui keegi või miski, antud juhul luupus, omab tema üle kontrolli.

Ta rabas lusikad elevusega oma kätte, saamata aru, mida ma teen, aga olles valmis kõike nautima nagu ikka. Mu arust ta oletas, et teen nalja nagu tavaliselt õrnade teemade juures. Vähe teadis ta sellest, kui tõsiseks ma muutun.

Palusin tal oma lusikad üle lugeda. Ta küsis "miks" ja ma selgitasin, et kui sa oled terve, on sul omast arust lõppematu varu lusikaid. Aga nüüd, kui sa pead oma päeva planeerima, on tähtis täpselt teada, mitme "lusikaga" sa alustad. See ei garanteeri, et sa mõnda tee peal ära ei kaota, aga annab mingisuguse aimduse, kust ning millega alustad. Ta luges kokku 12 lusikat. Naeris ja tahtis juurde. Ma ütlesin "ei" ja teadsin, et see mäng töötab, kuna ta nägi pettunud välja ning me polnud isegi alustanud veel.

Olin ihalenud rohkemaid "lusikaid" aastaid, polnud neid saanud ja miks peaks siis tema? Ütlesin talle ka, et ta peab alati teadma, mitu lusikat tal on ega tohi neid maha pillata, sest  inimene peab alati meeles pidama, et tal on luupus.

Ma palusin tal üles lugeda oma päevaseid ülesandeid, kaasa arvatud kõige lihtsamad. Kui ta oma rutiinseid toiminguid nimetama asus, seletasin talle, kuidas igaüks neist läheb talle maksma lusika. Kui ta luges esimeseks asjaks hommikuse tööks valmistumise, lõikasin kohe vahele ning võtsin talt lusika ära. Praktiliselt hüppasin talle kõrri. Ütlesin: "Ei! Sa ei tõuse lihtsalt üles! Sa vead silmad lahti, saad aru, et oled hiljaks jäänud. Sa ei maganud möödunud ööl hästi Ning sa pead enne millegi muu tegemist endale midagi süüa tegema, sest kui sa ei tee, ei saa sa oma rohtu võtta, ja kui sa rohtu ei võta, võid samahästi oma tänased ja homsed lusikad kohe ära anda." Võtsin kärmesti lusika ära ja ta adus, et pole isegi riidesse saanud veel.

Duši all käimine maksis talle lusika, kuna ta pesi juukseid ja raseeris sääri. Kõrgele üles ja madalale alla sirutamine nii vara hommikul pidanuks talle õigupoolest maksma minema rohkem kui ühe lusika, aga oletasin, et võin talle natuke andeks anda. Ei tahtnud teda lõpuks kohe ära hirmutada. Riidessepanek oli väärt veel üht lusikat. Ma peatasin teda igal sammul nimestiku koostamisel, näidates, kui väikestele detailidele tuleb mõelda. Sa ei saa lihtsalt visata midagi ülle, kui sa haige oled. Selgitasin talle, kuidas on vaja vaadata, mida ma üldse suudan sel päeval füüsiliselt selga panna, kas käed on liiga valusad, nii et nööbid on küsimuse alt väljas. Kui mul on sel päeval sinikad, pean kandma pikkade varrukatega asja, kui mul on palavik, pean kandma sviitrit, et soojas püsida jne. Kui mu juuksed välja kukuvad, pean rohkem aega kulutama, et esinduslik välja näha, ja siis vajan veel ekstra viit minutit, et tunda end halvasti, kuna kõik eelnev võttis ära kaks tundi.

Ma arvasin, et ta vist hakkab aru saama, kui ta ei jõudnud teoorias veel töölegi ning pidi läbi ajama kuue lusikaga. Selgitasin talle siis, et ta peab oma ülejäänud päeva väga targalt planeerima, sest kui su "lusikad" on läinud, on nad läinud. Mõnikord võid sa laenata homseid, aga mõtle, kui raske on sul homme toime tulla tavalisest väiksema lusikate arvuga. Mul oli vaja ka selgitada, et inimene, kes on haige, elab alalises õudses ootuses, et homme ta saab külma, nakkuse või midagi muud potentsiaalselt ohtlikku. Nii et sa ei taha lasta lusikate taset alla, juhuks kui võid neid tõeliselt vajada. Ma ei tahtnud teda masendada, aga pidin olema realistlik ning pidev vajadus ettevalmistunud olla on kahjuks kõige hullem osa mu tõelisest päevast.

Me arutasime läbi tema ülejäänud päeva ning ta õppis aeglaselt, et lõuna söömata jätmine maksab talle lusika nagu rongis seismine või isegi liiga kaua arvutil trükkimine. Ta oli sunnitud valikuid tegema ning asjadest teistmoodi mõtlema. Hüpoteetiliselt pidi ta valima õhtul mitte mingeid ülesandeid võtta, eesmärgiks õhtusööki süüa.

Kui me jõudsime tema teeseldud päeva lõppu, ütles ta, et on näljane. Ma ütlesin kokkuvõtteks, et nojah, ta peab sööma, aga tal on ainult üks lusikas alles. Kui ta teeb süüa, pole tal energiat, et nõusid pesta. Kui ta läheb välja õhtust sööma, võib juhtuda, et tal pole pärast jõudu turvaliselt koju sõita. Siis selgitasin, et ma ei lisanud seda mängu, aga tõenäoliselt on ta süda nüüdseks nii paha, et söögi valmistamine on väljaspool arutlust nii ehk nii. Ta otsustas suppi teha (ilmselt kiirnuudlite taolist – tõlkija), see oli lihtne. Seejärel ütlesin, et kell on ainult 7 õhtul, sul on ülejäänud päev ees - aga ühe lusikaga võid sa teha midagi toredat, koristada korterit või teha koduseid töid kooli jaoks, kuid mitte kõike seda.

Ma näen teda harva tundelisena, nii et kui ta näis endast väljas olevat, teadsin, et olen temani läbi jõudnud. Ma ei tahtnud, et mu sõber endast väljas oleks, ent olin samas õnnelik, et ta sai nüüd minust natuke aru. Tal olid pisarad silmas ja ta sõnas vaikselt: "Christine, kuidas sa seda teed? Kas sa tõesti teed seda iga päev?"

Ma seletasin, et mõned päevad on hullemad kui teised, mõnel päeval on mul rohkem lusikaid kui enamikul. Aga ma ei saa eales lasta sel "ära minna", seda unustada, ma pean sellest alati mõtlema. Andsin talle lusika, mida olin reservis hoidnud. Ütlesin lihtsalt: "Ma olen õppinud elama, ekstralusikas taskus, varuks. Sa pead alati ettevalmistunud olema!"

On raske, kõige raskem asi üldse, õppida endal tempot maha võtma ning mitte kõike tegema. Ma võitlen selle kombega tänaseni. Vihkan tunnet, et olen väljaspoolseisja, et pean vahel valima kojujäämise või asjade ennast mitterahuldaval moel tegemise. Tahtsin, et ta tunneks sedasama frustratsiooni. Tahtsin teda mõistvat, et kui teised teevad pealtnäha nii lihtsaid asju, mis ei maksa neile midagi, on need mulle sajast erinevast asjast koosnevad eri tegevused. Ma pean mõtlema ilmale, oma selle päeva kehatemperatuurile ja kogu päeva plaanidele, enne kui saan rünnata midagi konkreetset. Kui teised inimesed saavad lihtsalt asju teha, pean mina neid ründama ja tegema enne strateegilise plaani, nagu sõda kavandades. See on erinevus elustiilis, see erinevus haige ja terve vahel. On kaunis lihtsalt teha, mitte planeerida. Ma igatsen selle vabaduse järgi. Igatsen vajadust mitte "lusikaid" lugeda.

Pärast tundeliseks minemist ja sellest kõigest veel rääkimist adusin, et ta oli kurb. Võib-olla sai ta viimaks aru. Võib-olla sai ta viimaks aru, et ei saa iial päris ausalt ja tõeliselt öelda, et saab aru. Aga vähemalt ei kaeble ta nii palju, kui ma mõnel õhtul ei saa välja sööma minna, või selle üle, kuidas ma ei jõua kunagi tema poole, vaid ta peab jälle minu juurest läbi sõitma. Kallistasin teda, kui sööklast välja läksime. Mul oli see üks lusikas käes ja ma ütlesin: "Ära muretse! Ma näen seda õnnistusena. Olen sunnitud kõigele mõtlema, mida teen. Kas sa tead, kui palju lusikaid päevas inimesed raiskavad? Minus pole ruumi raisatud ajale ega raisatud lusikatele, ja ma valisin selle aja sinuga veetmise!"

Sellest õhtust saati olen kasutanud lusikateooriat paljudele inimestele oma elu seletades. Õigupoolest viitavad mu sõbrad ja perekond pidevalt lusikatele. See on koodsõna asjade kohta, mida ma suudan ja ei suuda. Kui inimesed saavad lusikateooriast aru, tunduvad nad mind paremini mõistvat - aga ma arvan, et nad ühtlasi elavad oma elu pisut teistmoodi. See arusaamine pole hea ainult luupusest aru saamiseks, vaid igasuguse puudujäägiga elava isiku mõistmiseks. Loodetavasti ei võta sellest kuuljad elu üldiselt enam nii loomulikuna. Ma panen kõigesse, mida teen, tükikese ennast - selle igas mõttes.

Mul on koodnali. Ütlen inimestele, kellega koos aega veedan, et nad peaksid tundma end erilistena: nende käes on üks mu "lusikatest".