Eelmise postituse tuules juhtus mitu asja.
Esiteks tuli mitu (ok, kaks) inimest minuga arutama hulluse küsimust ja mõlemad olid seisukohal, et TEGELIKULT ma ju ei ole hull, hullus on mingi patoloogiline nähe, ma olen lihtsalt veits omamoodi.
Ma seletasin mõlemale pikalt-laialt, kuidas suur lust on olla hull, aga seda lusti tunneb ainult hull ehk phmt enda hulluks tituleerimine tähendab mulle tegelikult, et ma ei tunne enam, et ma peaks mingi (ükskõik millise) grupiga ühisosa otsima, kuhugi kuuluma, olema ühtekad. Öelda endale, et ma olen hull, on sama, mis näha korraga, et ma olen vaba.
Mitte valesti. Vaba.
Ei pea kellegi heakskiitu ära teenima.
Nad ei saa aru? No ma olengi hull! (Mitte valesti, imelik, halb, valesti, halb, valesti, sobimatu, valesti.) Hull.
Vaba.
Teiseks meenus mulle, kuidas mitte väga ammu kommenteeris notsu siin infoga teismeliste ajust ja reaktsioonidest ning edastas teadusliku uuringu sisu, mille järeldus ütles, et teismelised ei ole kuidagi vähemmõistuslikud kui täiskasvanud, nad lihtsalt tunnevad vähem.
Ma panin selle kahtluse alla. Arvasin, et vbla on asi hoopis selles, et kui tunded kogu aeg möllavad, on raske sealt ühte konkreetset teravat välja noppida ja aru saada, mida see ütleb.
Aga pärast seda "eiei, sa ei ole hull" ja ammu tõdetud tõsiasja, et mu MÕISTUSEGA on kõik korras, tuli korraga meelde, kui hirmus ja raske vahetult Pärast Rongi elada oli.
HIRMUS.
Ma pidin kõike mõistusega tegema. Mingit automaatsust ei olnud. Mitte et lähen palatist sööklasse, vaid nii, uks. Et uks lahti läheks, tuleb link alla vajutada ja survet avaldada. Nii, uks on lahti. Lähen sellest läbi. Ukse sulgemiseks tuleb uuesti survet avaldada ja linki vajutada. Koridoris on vaip talla all 0.0002 oletatavat ühikut pehmem kui palati sile põrand. Kerge ei-tea-mille lõhn, veidi magusjas. Võibolla tuleb õdede toast. Nii. Pöörame end koridoris köögi suunas. Vaip. Valgus on ühtlane, on päev, lisaks öistele lampidele põlevad ka laelambid. Nüüd tuleb kõndida (kõndimise juures iga sammu eraldi otsusega tegemine läks õnneks kolme-nelja kuuga üle, kolmandal Haapsalu Neuroloogilises Keskuses viibimisel oli sellega juba üsna kombes.) Toidulõhn; mitte enam magus, vaid päris korraliku toidu lõhn. Nii, nurk, siit tuleb pöörata. Nüüd on kohe sööklauks, uuesti pööramine.
Huhh, ja nüüd tuleb alles keeruline osa. Söök kätte saada ja ära süüa.
OEH.
Kui tähelepanu ja teadlikkus hajus, ma põrkasin vastu piitu või seinu. Mitu korda ei teadnud enam, kus ma olen (mitte sööklasse minnes, vaid pikematel retkedel nt keldrikorrusele suitsuruumi või kojulubatuna mööda Nõmmet liikudes), aga kuna mu teadlikud valikud olid mu sinna kohta toonud, läksin edasi, eeldades, et jalge all on mingi loogiline koht ja varsti tunnen ümbruse ära ja saan edasisi otsuseid teha.
Mitte mõnel kuul, nii oli AASTAID.
Kraani avamine oli esmalt endale teadvustamine, et mul on vett vaja, selle saab kraanist, kraani nuppu tuleb keerata, ja siis selle kõige teadlik iga liigutust läbi mõtlev tegemine.
Aeglaselt läks paremaks. Tekkis mingi automaatsus liigutamisel. Ma suutsin sõlmi siduda, mõtlemata "hoian nöörirõngast avali, nüüd painutan selle teise nöörijupi alla ja tõmban moodustunud silmusest läbi", ma sain taas kätte käte pesemise ja/või kreemitamise tunde, ma ei pidanud enam iga survet ja libistust endal eraldi teha käskima.
Aga see ei käinud kiiresti ega olnud täielik.
Ma siiamaani ei saa parema käega kloppida. Mitte et käsi ei liiguks, kui ma talle ütlen, et nii, liigu alla, nii, nüüd üles tagasi. Aga sellel kiirusel ei ole võimalik kloppida. Välja tuleb ainult segamine.
Mu käekiri on väga naljakas - nagu oleksin 80+ vana umbes.
Hammaste pesu on peaaegu juba mehaaniline ... eh, kuulge, mida ma õieti rääkima hakkasin?
Sellest, et kõike mõistusega kontrollida on kohutavalt raske ja lihtsalt ei jaksa. Ja mida ma tegelt ei tee mõistusega?
Ok, mõned asjad on - armastusepuhang, mis tuleb beebide peale ja mõnikord (enamasti menstruatsioonitsüklit järgivad) ihapalangud. Aga märgata, et ma ei ole söönud või et peaks pissile minema või et tahaks suitsu, on juba sellised asjad, et vahel keha tuletab meelde, vahel mitte.
Praktiliselt kogu kehakeel on teadlikult õpitud. Nüüdseks üsna sisseharjunud, aga mitte täiesti automaatne.
Ma teen, mida ma pean.
Ma teen, kui mu mõistus ütleb, et see on õige asi.
Et ma armastan umbes kõiki inimesi? Nojah, sest nende mu 13 mittearmastatu mittesallimine on teadlik otsus olnud ja kui ma seda teinud ei ole, läheb nagu mõistus ütleb - ja mõistus ütleb, et iga inimene on õrn ja valu on kohutav ja ma ei taha, et KEEGI peaks seda taluma. KEEGI!
Ma elan peaaegu ainult mõistuse abil ja just see teebki mu hulluks.
Ühiskonda vaevu sobivaks.
Väga väga imelikuks.
Muidu: ma leidsin selle Jonathan Strage'i ja Mr Norrelli sarja juutuubist ja see on tõesti väga väga hea - peaaegu täpselt nagu raamat. Ainult naatukene normaalsem.
"Öelda endale, et ma olen hull, on sama, mis näha korraga, et ma olen vaba.
VastaKustutaMitte valesti. Vaba.
Ei pea kellegi heakskiitu ära teenima.
Nad ei saa aru? No ma olengi hull! (Mitte valesti, imelik, halb, valesti, halb, valesti, sobimatu, valesti.) Hull.
Vaba."
See hullu=vaba definitsioon mulle meeldib. Normaalsus=raamid. Mul ei ole päriselt raamides elamine st täiesti normaalne inimene olemine mitte kunagi ülearu hästi välja tulnud. St võibolla mõnikord on õnnestunud jätta peaaegu normaalse inimese mulje, aga millise hinnaga! Minu jaoks tõi vabaduse diagnoos. Mõnigi inimene kipub arvama, et "sa ei pea ennast sinna diagnoosi kasti panema", justkui diagnoos oleks mingi piirang. Ei! Normaalsus on piirang! Ma ei ole normaalne inimene, mul on selle kohta ametlik arsti hinnang ja ma võin lõpuks ometi elada nii, nagu mulle sobib.
Võibolla ülejäänutele, "normaalsetele", mitte-hulludele" tundub see hullusena, aga minu jaoks ongi see vabadus ja õigesti-olek. Normaalsus võib olla üks kohutavalt ahistav, umbne ja kitsas, lausa klaustrofoobiline (ja minu jaoks ka arusaamatu) kultuuriline konstruktsioon, millega mul ei ole enam mingit tahtmist liiga tihedalt siduda.
Kõik on õige v.a. et mind ka diagnoos ega hüpoteetiline oma lahtri leidmine ei vabastanud. Esimene avastuslik hetk on jee: Jah, meie, ATH-kad. Jah, meie, autistid. Jah, meie, demiseksuaalid. Jah, meie, kulturnikud. Jah, meie, depressiivikud.
KustutaJa siis tuleb alati vääramatult: "Whatdoyoumean, meiesugustel käibki nii? Mul küll ei käi!"
Sa oled ses mõttes hirmus nunnu ATH-kas, et ma tunnen sus palju ennast ära. Aga ikkagi olen ma tegevushalvatuseta ja hea mäluga, ei unusta naljalt midagi ega jää ühegi tähtajaga jänni ja ravimid ei aita mu keskenduda vms - ravimid aitavad mul mitte iga päeva, iga tegevust ja iga mittetegevust vihata.
Mul ei ole milleski raamatu järgi diagnoosile vastavat täiskomplekti. Ma ei sobi peaaegu kellegagi.
Ikka ei leia seda karja, kellega ma ühesugune oleks, kelle normide järgi "õige". Et saaks öelda: "Ma olen seejasee, me käimegi niisugused."
Üllataval kombel larparitega klapin juba üle 20 aasta.
Ma ei tea, mis nende ühisosa on, aga see on vist ainus seltskond, kus mulle meeldivad enamik inimesi ja isegi nende osas, kes ei meeldi, on pigem "nojah, neil olulisi vigu, aga phmt on nad ok".
Aga "Ma olen larpar, me olemegi sellised" ei kõla päris tõsiseltvõetavalt.
Ilmselt nad on hullud =)
KustutaJa miks ma kuhugi ei klapi? Sest diagnostilised kriteeriumid on idiootsed.
VastaKustutaS.t. uskumatult piiratud ja pimedad.
Näide: autismi küsimustikus on väide (vasta kolmepunkti skaalal täielikust eitusest täieliku nõustumiseni): "Ma ei rikuks iial pisimatki reeglit ega seadust."
Loomulikult ma ei ole nõus ja sealt punkte ei saa. Aga samas mulle on küll selge, et minu äärmine jälestus reeglite vastu, tahtmine kohe murule minna, kui väljas on silt "murul käimine keelatud" /aga ma läheks paljajalu ja uitaks ebamääraselt, ei talluks teed sisse, et kõik näeks:MURUL KÄIMINE EI TEE KURJA!!!/, minu viha inimeste vastu, kes reegleid kummardavad, on täpselt sama asi.
Lihtsalt veits teistmoodi väljendunud. Aga sama absoluutsus.
Ja "diagnostilised kriteeriumid" ei näe seda ette.
Sa pead olema normaalne autist, mitte mingi imelik.
Selline raevukas ahastav kommentaar. =)
KustutaTe näete, miks mul on mõttekas lihtsalt naerda kõigi kriteeriumite peale, öelda: "Noh, ma olen hull!" ja teha, mis tahan.
Vabandust, ma tean, et sa keelasid mul oma blogisse tulemise ära, aga ma kohtasin mujal viidet ja ei suuda vastu panna - see reeglite kohta käiv küsimus on küll suht loll, sest kuigi autistidel on tugev vajadus süstematiseerituse ja selgituste järele, ei tähenda see, et olemasolevad reeglid üldtunnustatud viisil omaks võetaks, juba autismiliidu lehel on kirjas:
Kustuta"omamoodi arusaamine teiste inimeste emotsioonidest, soovidest, kehtivatest reeglitest, jäikus eluviisides ja mõttelaadis, korduvad ja sügavad huvid, harjumused ja käitumised jms."
- mitte vajadus järgida kõiki olemasolevaid reegleid.
Ja veel! Pigem on neurotüüpilisele inimesele iseloomulik, et kirjapandud reegleid painutatakse vastavalt hästitajutud sotsiaalsele tõlgendusele, mitte ei järgita punkt-punktilt, võtame näiteks kasvõi kiirusepiirangu autoga sõites - kuna valitsevaks on arusaam, et autoga tuleb sõita võimalikult kiiresti (see pole kirjapandud reegel vaid lihtsalt "õhus" arusaam") siis pannakse üldiselt pahaks, kui keegi sõidab rangelt piirangu piires, rääkimata sellest, kui keegi sõidaks õige natuke aeglasemalt.
Su vastuse teises pooles öeldu on see, mis oligi küsimuse mõte - et kes reegleid rikuvad, on normaalsed, sealt autismipunkti ei saa.
Kustuta(P.S autismiliit on suht jäle organisatsioon, mille avalikele seisukohtadele ei tasu tugineda - koosneb peamiselt "mu laps on autist, omg, mis ma teen" emadest, kes pole selle peale tulnudki, et vbla nad ka autistid on ja seepärast nii väga "ei see pole nagu peab, nii et pole õige!" seisukohtadega. Vaata ka nt nende absoluutset eitust Eesti Autistlike Naiste Ühingu suhtes.)
KustutaMind on elu jooksul õnnistatud "oma karja" leidmisega mitu korda. Kõigepealt kunstikool, mis oli võrreldes üldhariduskooliga tõeline oaas - ma sain aru, et kiiksuga inimesi on peale minu veel ja mitte vähe. Siis puukujurid, blogijad ja paar enam-vähem kõnetavat kampa olen veel leidnud. Aga ükski neist karjadest ei ole siiski iial 100% minu kari, need on lihtsalt inimesed, kellega üldse on olemas mingi ühisosa. ATH diagnoosi puhul mul sellist karjaleidmistunnet isegi eriti polnud. Pigem hoopis see, et ma sain kinnitust - ma ei olegi päriselt normaalne ja ma ei peagi olema normaalne. Minu tunnetuse järgi on normaalsus suhteliselt kitsas riba, hälbed normaalsusest (võib nimetada ka hulluseks) on mõõtmatult palju laiem ja rikkalikum spekter. Normaalsed on kõik ühtemoodi, ebanormaalsed igaüks erinevalt. Mõistmine, et ma ei peagi olema mitte kellegi moodi, on väga vabastav. Samas - soov olla mõistetud muidugi on. Mulle piisab üldiselt sellest, kui minust erinevad inimesed ei taha mind ümber teha ja lubavad mul lihtsalt olla. Mõistavad üldjoontes mu eripära ja arvestavad sellega. Ja - sealjuures on oluline, et ma luban endale piisavalt hull olla, oma hullust välja näidata, sest kuidas nad muidu üldse teavad, milline inimene ma päriselt olen? Ses mõttes on maskimine (normaalse inimese näitlemine) jube kahjulik. Ise kulutan ennast meeletult ja teised ei saa ju minu olemusest aru saadagi.
VastaKustutaDiagnostilised kriteeriumid on ... noh ... eks ta üks bürokraatia liike ole. Meenub lugu, kuidas mu ema pidi saama varem pensionile. Selleks pidi olema teatud hulk aastaid töötanud teatud ametites, sealhulgas ka variandid "kasvataja" ja "õde". Ema oli mingid aastad olnud ametis "kasvataja-õde". Ja see EI LÄINUD arvesse, sest sellist ametit nimekirjas ei olnud. Ema ei saanudki varem pensionile.
Diagnoosimise mõttes on asjad läinud aastakümnete jooksul kõvasti paremaks, meie lapsepõlves ei osanud keegi undki veel näha ei sellistest diagnoosivõimalustest ega ravidest. Aga arenguruumi on ka ikka tohutult. To-hu-tult.
täh =)
KustutaStrange'i ja Norrelli sari oli originaalitruu pikemalt kui pool mahtu. Siis oli veel veidi aega üsna originaalitruu, lihtsalt mõned tegelased olid kokku pandud ja mõned tunded lihtsamaks tehtud. Alles viimases episoodis läks natuke käest ära.
VastaKustutaKunstlik dramaatilisus ja ebavajalikud, asju mõttetult keerulisemaks tegevad lisandused.
Aga isegi nii ikkagi üpris hea =)